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摘要:本文從哮喘患兒疾病護理管理的國內(nèi)外研究現(xiàn)況、有參考價值的護理管理方法、獲得良好干預(yù)效果的共性方面進行闡述。以期為臨床護士在針對哮喘患兒進行疾病管理時，選擇最適宜的方法提供理論參考。

關(guān)鍵詞:哮喘患兒;管理;護理;綜述

1國外對哮喘患兒進行疾病護理管理的現(xiàn)況

查閱近兩年國外與哮喘患兒疾病護理管理相關(guān)的文獻發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒自我管理是所有方法的一個基礎(chǔ)點，幾乎所有涉及的調(diào)查研究里面都離不開自我管理［1，2，4，8，9］。自我管理是指教育兒童讓其能夠很好地控制自己的哮喘癥狀，從而預(yù)防未來疾病惡化的一種方法。自我管理被視為哮喘治療和護理的基石。其主要從3個方面采取措施:增加哮喘自我管理知識;提高自我管理技能;改善自我管理行為和實踐。從而改善哮喘疾病的控制狀況。在自我管理的基礎(chǔ)上，還有一些新穎的值得參考的疾病護理管理策略，介紹如下。

1．1基于移動技術(shù)的互聯(lián)

ANDREWS［8］等通過對符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對象進行質(zhì)性研究的調(diào)查顯示:盡早和哮喘患兒父母接觸，提高制定干預(yù)措施的機會能在疾病護理管理的早期獲得不錯的合作效果。其具體內(nèi)容為，在電子信息可以送達的前提下，保證至少每月通過短信或電話以及有與患兒疾病相匹配的APP進行雙向通信，而且所有的哮喘父母都有智能手機并且每天都要使用。哮喘患兒的父母通過移動技術(shù)和醫(yī)療工作者進行溝通，及時反饋的信息用于制定相應(yīng)的干預(yù)措施，用于改善哮喘高危期患兒的護理，包括從醫(yī)院到家庭的過渡。調(diào)查結(jié)果指出，患兒父母更愿意及時和醫(yī)務(wù)人員通過移動技術(shù)取得疾病管理聯(lián)系。

1．2ICanCope

(ICC)這是一種由MARSLAND［2］等制定的控制干預(yù)措施，地點基于學(xué)校，其涉及6個50分鐘的個人教育指導(dǎo)和一份兒童工作手冊，其中包含的哮喘疾病示例以及練習(xí)實踐指導(dǎo)適合不同年齡段的孩子。每個課程包括15min的心理教育、15min的相關(guān)游戲/活動、15min的放松訓(xùn)練以及5min的家庭作業(yè)分配和復(fù)習(xí)。內(nèi)容側(cè)重于哮喘的病理生理;壓力對身體的生物學(xué)影響;思想、情感、行為和哮喘之間的關(guān)系;疾病應(yīng)對技能;生物反饋放松技術(shù)的培訓(xùn)(包括引導(dǎo)圖像、漸進性肌肉放松、膈肌呼吸和基于正念的身體意識技術(shù))。在整個干預(yù)過程中，治療師和孩子共同努力解決孩子面臨的具體挑戰(zhàn)。對于參與者，每次可以獲得獎勵“硬幣”，其可以通過積累的多少來換取對應(yīng)的獎品。參與ICC的患兒家長會收到參與項目的概述，相關(guān)家庭作業(yè)的解釋以及討論問題的示例，以促進其與子女的對話。家長在每次教育指導(dǎo)后會接到研究人員的電話和短信，用以審查孩子的疾病護理管理進展，并加強孩子的參與度。研究結(jié)果指出，基于學(xué)校的干預(yù)措施對改善患兒心理功能，睡眠質(zhì)量和身體健康相關(guān)的生活質(zhì)量有顯著效果。

1．3哮喘訓(xùn)練營

哮喘營地是一種包括哮喘疾病教育、身體鍛煉活動、社交活動、臨床監(jiān)測等內(nèi)容的為期一天到幾天不等的集體戶外活動。它是已被證明可有效加強哮喘教育和教學(xué)自我管理技能的有效方法。MALLETT［9］等通過對34名，被診斷為患有哮喘，年齡介于815歲的兒童在CampWheezeAway營地進行為期4晚5天的干預(yù)調(diào)查。營地項目內(nèi)容包括關(guān)于哮喘的生理學(xué)、誘發(fā)因素，使用藥物，在危險期間應(yīng)該做什么的日常教育課程，以及如何正確使用間隔裝置和峰流速儀。除了每日哮喘教育外，還允許兒童通過游泳、釣魚、攀巖等活動盡可能的讓其享受正常的露營活動。當(dāng)然參加營地活動的標(biāo)準(zhǔn)是建立在對哮喘評估嚴(yán)重程度的基礎(chǔ)上，營地活動由注冊護士、呼吸治療師，兒童生活專家和肺病專家監(jiān)督開展。營地短期的教育干預(yù)結(jié)果顯示出，其對哮喘控制評分和哮喘知識有積極的影響作用。

1．4“我正在學(xué)習(xí)與哮喘一起生活”

哮喘管理教育書計劃ESRA［4］等通過采用基于德爾菲法制作哮喘管理教育書的方法對60例患兒進行為時40～50min的交互式教育。其目的是讓患兒掌握書籍包含的內(nèi)容，讓患兒當(dāng)即演示，并及時有效的指正錯誤之處，掌握有效的理論和實踐知識。書籍內(nèi)容囊括:哮喘的定義，哮喘的病理生理學(xué)，哮喘發(fā)作的特征和哮喘發(fā)作期間應(yīng)采取的行動，引發(fā)哮喘發(fā)作的因素，控制哮喘的誘因，防止哮喘發(fā)作，最常見的哮喘藥物，如何使用吸入器，正確使用用于治療的設(shè)備，哮喘患兒的穿著，運動方式，洗澡方法等一般護理相關(guān)事項。在干預(yù)2個月后，患兒的生活質(zhì)量和自我效能水平顯著提高。綜上所述，哮喘患兒疾病管理的有效策略包括與哮喘疾病相關(guān)的專業(yè)人員，在哮喘還未發(fā)生的時間點，選擇兒童長時間停留的地方，讓孩子能通過自身的努力掌握疾病控制的所有知識，讓哮喘得到有效控制。從而讓患兒能和“哮喘”友好愉快的相處，與其一起正常生活。

2國內(nèi)哮喘患兒疾病護理管理現(xiàn)況

國內(nèi)針對哮喘患兒的疾病護理管理，多數(shù)都是基于優(yōu)秀護理理念和模式的基礎(chǔ)上，采用適合當(dāng)?shù)嘏R床情景的疾病護理方法，進行疾病干預(yù)管理。近兩年常見的有奧馬哈系統(tǒng)、延續(xù)性護理、醫(yī)院－社區(qū)－家庭聯(lián)合健康教育、PDCA、家庭教育－環(huán)境改良－功能干預(yù)、家庭協(xié)作護理干預(yù)、舒適護理、精細化護理、全程護理、兒童互助健康教育護理、以家庭為中心、自我管理等理念與模式進行疾病護理管理的方法，均取得了良好的干預(yù)效果，患兒在生活質(zhì)量、疾病控制、經(jīng)濟成本控制、生理、心理、社會健康等方面都獲得了顯著性的改善。具體內(nèi)容介紹如下。

2．1基于奧馬哈系統(tǒng)的延續(xù)護理模式

馮冬梅［10］等通過采用奧馬哈系統(tǒng)構(gòu)建了新的延續(xù)性護理模式，她從奧馬哈系統(tǒng)的問題分類系統(tǒng)、干預(yù)系統(tǒng)和效果評價系統(tǒng)3方面進行理論構(gòu)建。問題分類系統(tǒng)方面，從生理、心理、社會、環(huán)境和健康行為等問題著手，針對哮喘患兒的疾病特點進行護理。干預(yù)系統(tǒng)方面，囊括了環(huán)境、社會、心理、生理、健康相關(guān)行為等領(lǐng)域全方位的內(nèi)容。效果評價系統(tǒng)方面，包含了認(rèn)知、行為、狀況3方面的評價。奧馬哈系統(tǒng)在針對患兒疾病管理方面，有理論框架優(yōu)勢，能從整體上對疾病進行考慮。

2．2個體化延伸護理模式

趙寶春［11］等采用個體化延伸護理模式對哮喘患兒進行康復(fù)管理。具體內(nèi)容包括:(1)組建包括?？漆t(yī)生和兒科護士的延伸護理工作組。(2)出院前根據(jù)患兒具體病情制定個性化康復(fù)護理管理計劃。(3)運用淺顯易懂的方式編制哮喘患兒家庭護理手冊，發(fā)放給患兒及家屬。(4)定期微信、電話隨訪。⑤組建網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系平臺，及時傳遞并回答患兒及家長所需了解內(nèi)容。

2．3醫(yī)院－社區(qū)－家庭聯(lián)合健康教育

它是一種基于三級預(yù)防理念的，適應(yīng)生物－心理－社會醫(yī)學(xué)模式發(fā)展的，是結(jié)合新醫(yī)改方案和促進社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)建設(shè)的，充分利用和整合綜合醫(yī)院資源，發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在提高哮喘的預(yù)防，診斷和治療以及管理水平，提供信息共享、培訓(xùn)、咨詢和健康管理的模式［12］。徐紅等通過采用醫(yī)院聯(lián)合社區(qū)、家庭進行健康教育的方式對哮喘患兒進行護理管理［13］。具體內(nèi)容包括3方面:(1)組建醫(yī)院健康教育護理團隊，根據(jù)患兒的病情評估制定疾病管理計劃。(2)和患兒所在社區(qū)醫(yī)療組織進行對接，保證醫(yī)療護理工作的順利進行。(3)選取最適宜的家庭健康護理員，一般為家庭中最有勝任力資格的家長，對其進行培訓(xùn)，幫助患兒進行哮喘管理并能及時和社區(qū)、醫(yī)院進行病情反饋。

2．4家庭教育－環(huán)境改良－功能干預(yù)

李倩男［14］和方梅英［15］等運用家庭教育、環(huán)境改良和功能干預(yù)的方式對哮喘患兒進行延續(xù)性護理干預(yù)。具體模式內(nèi)容為:(1)家庭教育。通過網(wǎng)絡(luò)平臺對患兒及其家長進行哮喘疾病相關(guān)知識教育，及時了解患兒病情變化和依從狀態(tài)，增加患兒對疾病的自我管理。(2)環(huán)境改良。杜絕一切能引起哮喘發(fā)作的環(huán)境源，做好外出防護措施，環(huán)境條件不宜時不外出，可以外出時需戴口罩和隨身攜帶疾病用藥。(3)功能干預(yù)。促進患兒、家長和醫(yī)護人員之間的溝通交流，杜絕患兒的一切不良行為，教會患兒家屬疾病應(yīng)急處理措施、霧化操作方法，按時復(fù)診。

2．5PDCA護理管理

李倩男［16］等通過運用品管圈對哮喘患兒進行疾病護理管理，具體內(nèi)容包括以下4部分:(1)計劃方面，根據(jù)患兒的具體病情制定符合患者的個性化護理干預(yù)方案。(2)實施部分，協(xié)助醫(yī)生進行疾病的相關(guān)檢查和治療并對其和家長講解治療所需了解的知識，掌握疾病治療的方法、注意事項、健康管理內(nèi)容，做好隨訪。(3)檢查部分，評估整個干預(yù)方案的執(zhí)行狀態(tài)，進行分析總結(jié)。(4)處理部分，針對存在問題采取具體的解決措施，對成功的部分進行標(biāo)準(zhǔn)化處理，并進入下一個PD-CA循環(huán)過程。

2．6家庭協(xié)作護理干預(yù)

劉莉娜［17］等通過采取患兒、家屬、?？谱o士進行互動和實操的方式對哮喘患兒進行護理管理，具體內(nèi)容包括以下兩點:(1)專科護士在適宜的環(huán)境下對家屬所知曉的疾病知識進行詢問，了解其所掌握的知識后，補充完善其理論體系。突出理論重點，結(jié)合技能實踐操作對家屬進行培訓(xùn)，培訓(xùn)時間30min以內(nèi)，并對其進行查漏補缺，知識點強化。(2)在家屬掌握理論知識和技能后，護士、患兒一起參與童趣化情景演練，掌握疾病所需知識，扮演時間15min以內(nèi)，1天一次。

2．7舒適護理

舒適護理是目前臨床廣泛應(yīng)用的一種人性化護理模式。其目的是減輕患者的不適，使患者在生理、心理和社會各方面保持愉快和舒適，從而促進患者的康復(fù)。錢謳晶［18］等采用舒適護理模式對哮喘患兒進行護理管理，其具體內(nèi)容包含:(1)心理護理的舒適性，針對患兒情緒變化通過運用患兒感興趣的東西去改善其心緒，和患兒家屬溝通講解疾病知識和治療注意事項，提前做好溝通，讓患兒及家屬能有準(zhǔn)備接受治療。(2)生理護理的舒適性，為患兒提供適宜疾病康復(fù)的養(yǎng)病環(huán)境，教會患兒正確的霧化方式及呼吸方法，對患兒進行有效的叩背和排痰。(3)社會護理的舒適性，動員患兒的家屬、朋友等社會支持系統(tǒng)，并提供患兒所需的學(xué)習(xí)玩耍物品，讓患兒能感受到自己被關(guān)愛的情感狀態(tài)。

2．8精細化護理模式

精細化護理模式是一種相對較新的護理管理技術(shù)，主要是指運用標(biāo)準(zhǔn)化、系統(tǒng)化、程序化等手段，保證護理工作各個環(huán)節(jié)的協(xié)調(diào)、持續(xù)、高效運行，以保證護理工作的有序開展。袁紅［19］等在針對哮喘患兒的操作內(nèi)容具體如下:(1)心理護理，為患兒營造適宜治療的病房，對待患兒溫柔可親，最終目的是讓患兒能愉快順從的接受治療和護理。(2)健康教育，告知家長哮喘應(yīng)急措施、咳痰、深呼吸等疾病治療所需知識。(3)詳細講解霧化治療注意事項。

2．9全程護理模式

這是一種集心理、行為、社會醫(yī)學(xué)為一體的護理模式。姜建華［20］等對哮喘患兒進行了全程護理模式干預(yù)，具體內(nèi)容包括:(1)行為方面讓患兒及其家屬在醫(yī)護人員指導(dǎo)下完成霧化治療操作，并掌握哮喘、霧化治療要點知識。(2)根據(jù)患兒的疾病狀況制作試聽訓(xùn)練計劃，內(nèi)容包括疾病相關(guān)的一切知識并播放視聽資料，示范腹式縮唇呼吸等。(3)依據(jù)患兒哮喘改善狀況，與視聽訓(xùn)練相結(jié)合，進行氧療(12L/min，＜0．5h單次)、用藥相互結(jié)合治療。

2．10兒童互助健康教育護理模式

兒童互助(childtochild，CTC)模式它是一種通過相互分享、學(xué)習(xí)和合作來提高兒童健康管理能力的教育模式。目前，該模式已得到廣泛應(yīng)用，并取得了良好的效果。哈海霞［21］等在哮喘患兒中運用，具體內(nèi)容包括:(1)案例PPT教育，講解康復(fù)故事，時間1015min。(2)患兒在專業(yè)教育者的指導(dǎo)下，完成哮喘疾病模擬游戲演練，并發(fā)放獎勵物品。(3)演練結(jié)束后，組織患兒進行經(jīng)驗交流分享，過程中有監(jiān)護人的陪同，干預(yù)時長半年并將活動錄制發(fā)放給未參與的患兒，進行學(xué)習(xí)交流。

2．11以家庭為中心護理

以家庭為中心(Family－CenteredCare，F(xiàn)CC)的護理，通過家庭和專業(yè)人員之間的合作關(guān)系促進兒童健康，這種關(guān)系尊重合作關(guān)系中每個人的力量、文化、傳統(tǒng)和長處，并作為提高服務(wù)質(zhì)量的實踐標(biāo)準(zhǔn)［22］。方秀春［23］等在運用的過程中，通過成立以家庭為中心的工作小組，成員包括護士長、科主任、高年資護士，由小組在循證的基礎(chǔ)上根據(jù)研究對象制定護理方案，建立資料檔案;疾病和FCC觀念方面的健康宣教，向家長講解FCC理念，由專職護士指導(dǎo)家長和患兒治療要點、監(jiān)測注意事項、疾病記錄，評估知識掌握情況，根據(jù)家庭共性劃分小組進行團體健康教育;延續(xù)性教育，利用電話、網(wǎng)絡(luò)工具、社區(qū)隨訪以及建立疾病俱樂部等方式，進行哮喘患兒疾病的指導(dǎo)教育和疾病監(jiān)測管控。這3方面進行護理工作的開展。

2．12自我管理

自我管理的定義一直沒有明確，但是共性是，自我管理是幫助患者學(xué)習(xí)和管理他們的疾病，改善他們的健康，并減少疾病對他們的社會活動的影響，情感和人際關(guān)系，強調(diào)患者關(guān)注的問題。廣紅玲［24］等在哮喘兒童中通過采取成立工作小組，成員包括科主任以及具有5年?？乒ぷ鹘?jīng)驗的護士組成，并通過培訓(xùn)考核;干預(yù)方式及內(nèi)容，采取個體化針對性指導(dǎo)，通過上門隨訪、電話隨訪，定期定時進行疾病教育。具體內(nèi)容為哮喘疾病發(fā)展現(xiàn)況、治療策略、家庭和患兒在疾病過程中需要掌握的相關(guān)知識、實踐操作、管理策略、控制狀況等內(nèi)容。綜上所述，我國目前在哮喘患兒疾病護理管理的過程中，主要是采用理論框架知識作為行動指南，并根據(jù)醫(yī)院、社區(qū)、家庭、患兒等現(xiàn)實具體狀況采取疾病控制管理。在地點、人員等聯(lián)結(jié)和過渡方面充分利用已有條件，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)、科技技術(shù)等手段進行疾病知識的傳遞，從而獲取防范于未然的哮喘管理效果。

3小結(jié)

近兩年在哮喘患兒疾病護理管理中，國內(nèi)外采取了多種形式的護理干預(yù)，每一種方法都取得了令人滿意的結(jié)果，但歸納起來都有以下共性。單一進行疾病管理的干預(yù)幾乎沒有，所有干預(yù)措施都是以團隊或者合作伙伴的關(guān)系進行的。人員選擇上都會采用對患兒疾病控制有幫助的人員。包括具有工作經(jīng)驗的兒科護士、專科護士、護士長、主管醫(yī)生、醫(yī)療志愿者、科主任、呼吸治療師、兒童生活專家和肺病專家等。地點選擇方面，都離不開患兒經(jīng)常活動的地方，如:家、學(xué)校、夏令營、社區(qū)、醫(yī)院等。時間選擇上，每次干預(yù)時長都在0～60min左右，不會超過1h，時間持續(xù)16個月不等。干預(yù)方式和內(nèi)容有，以患兒個體情況為基礎(chǔ)，采取交互式、情景式、互動式、協(xié)作式、參與式等易于讓患兒掌握，能充分發(fā)揮自我管理疾病的方式方法。具體理論實踐內(nèi)容都是圍繞哮喘疾病為中心，從預(yù)防、治療、改善、控制等方面采取措施開展工作。

作者:戴安 林英 王晴 楊月 于瑞雪 左吉玲 李素梅 趙曉翔 馮滿芝 單位:牡丹江醫(yī)學(xué)院 牡丹江醫(yī)學(xué)院附屬紅旗醫(yī)院新生兒科 西雙版納傣族自治州人民醫(yī)院